Les experts ont ainsi souligné le caractère hautement sensible de ces informations personnelles, appelant à un renforcement des dispositifs de sécurité, d’éthique et de souveraineté numérique. Ils ont également rappelé que les données génomiques constituent une catégorie particulière de données à caractère personnel, en raison de leur nature unique, permanente et fortement identifiable. À ce titre, elles nécessitent un niveau de protection élevé afin de prévenir tout risque d’utilisation abusive ou de violation de la vie privée.
Parmi les principales recommandations formulées figure l’encadrement strict de la conservation, du partage et de la destruction des données génétiques. Les documents présentés lors de la rencontre précisent que ces données ne doivent être conservées que pendant la durée nécessaire à la finalité de leur collecte. Une fois cette période expirée, elles doivent être détruites de manière sécurisée ou archivées dans des conditions garantissant leur confidentialité, leur intégrité et leur traçabilité.
Les intervenants ont également insisté sur la nécessité d’assurer un partage sécurisé et transparent de ces informations sensibles. Dans ce cadre, les mécanismes de pseudonymisation et d’anonymisation ont été présentés comme des outils essentiels pour limiter les risques d’identification des personnes concernées.
Les présentations ont aussi mis l’accent sur le respect des droits des citoyens concernant leurs données génétiques. Les personnes concernées doivent pouvoir exercer pleinement leurs droits d’accès, de rectification et d’opposition, conformément à la législation relative à la protection des données personnelles.
Les responsables de traitement sont ainsi appelés à mettre en place des mécanismes simples, accessibles et sécurisés permettant aux individus de contrôler l’utilisation de leurs données. La question du consentement éclairé a occupé une place centrale dans les échanges. Les experts ont rappelé que toute collecte ou utilisation de données génomiques doit reposer sur un consentement explicite, libre et informé des personnes concernées.
Autre question soulevée, l’obligation d’obtenir une autorisation préalable de la CNDP avant certains traitements de données génomiques. Selon les recommandations présentées, cette procédure vise à garantir la licéité, la proportionnalité et la sécurité des traitements envisagés, notamment dans le cadre de la recherche scientifique ou des projets impliquant des données sensibles. Les dossiers soumis à la Commission doivent notamment détailler les finalités du traitement, les mesures de sécurité prévues ainsi que les garanties mises en place pour protéger les droits et libertés des personnes concernées.
